Lettera sulla disabilità
Lorraine Gallagher, Ableessence, Mixed Media, 2009.
di Pasqualina Bonifacio
A te, piccola, che ti avvii inconsapevole per le strade di questo mondo, talvolta così scuro,
a te che cammini con passi improbabili su sassi che sembrano montagne,
a te voglio leggere cosa c’è scritto in quelle foglie che raccogli e conservi.
Sono le persone più vicine che possono farti sentire handicappata. Hanno proprie difficoltà di vita, di autogestione, di autocontrollo; talvolta incapacità. Poter gestire e controllare te migliora, forse inconsapevolmente, il rapporto con il proprio sé, risucchiando però energia dalla tua autostima.
Non consentirlo.
Non c’è possibilità di convivenza pacifica.
Non c’è speranza, purtroppo, di tenerezza o dolcezza. O, almeno, non credo. Non mi è mai capitato.
Al limite, solo con chi è più estraneo, e in quanto tale impossibilitato a dominarti.
L’handicappato, se vuole essere autonomo, deve vivere da solo. Può essere una solitudine esterna, di domicilio dei corpi, o una solitudine interiore. E’ un prezzo amaro, ma non ci sono sconti. Il problema nella condivisione non è in chi ha l’handicap. Il problema è all’esterno. Ci vuole intelligenza, sapienza, forza e dolcezza per condividere serenamente con un handicappato pezzi più o meno lunghi di vita. In genere, invece, vogliono usare te per legittimare, amplificare e stimolare all’infinito la propria rabbia e le proprie frustrazioni. Quando tu stai finalmente cercando di scoprire quel po’ di tenerezza che quel tuo strano corpo è ancora capace di convogliare.
Ho un piccolo pezzo di vita, ancora, da vivere. Non sono un giocattolo per le tue guerre. E non hai abbastanza strategie per capire la mia. La guerra è una cosa seria; fa male. Si fanno lotte e battaglie ogni giorno. Non si fanno guerre ogni giorno. Solo quando è proprio necessario. Se hai perso la bilancia, o non l’hai mai avuta… allora hai ancora un lungo cammino da fare. Forse più difficile del mio.
Ed io?
Ho avuto catene dalla polio.
Ho avuto catene dal mondo intorno, che mi voleva incerata nello stereotipo della disabile mediamente stupida/intelligente, mediamente felice/infelice, mediamente occupata o con terapia occupazionale, mediamente, insomma.
Ho avuto catene da chi diceva e dice di volermi bene. Chi mi vuole bene spesso si sente più sicuro se vivo nella mia cuccetta, con tutte le cosine pulitine e ordinate.
Rebecca Masko, 2001 Fulbright scholar at UIC Artist: Riva Lehrer.
Il punto è che io sono una disabile, cioè non sono normale. Non credo nella mistica del “siamo tutti uguali”. Questo mondo è organizzato sulla “normalità”. I marciapiedi sono per “i normali”. L’organizzazione del tempo è “per i normali”. Occorre tanta forza per vivere da disabile, per vivere davvero, intendo. Perché occorre molta più energia e molto più dolore per ogni piccolo atto. Proprio dolore fisico. Ma ho il diritto di voler vivere questo dolore. Ho il diritto di rischiare. Ho il diritto di fare quel che io credo della mia vita. Ho il diritto di scegliere in quale mare nuotare. Anche se questo implicasse il rischio di affogare.
Mi dispiace: io penso.
Cartesianamente penso proprio tanto.
Avevo bisogno di te. Contavo sul tuo desiderio e sulla tua capacità di ampliare le mie forze, le mie sicurezze. Avrei potuto aiutarti ad organizzare il tuo mondo, avresti potuto aiutarmi ad organizzare il mio. Avremmo potuto provare ad unire più mondi.
Mi sbagliavo.
In questo mondo vince ancora la forza fisica. Ho bisogno, è vero, purtroppo, di qualcuno che mi aiuti ad affermare la mia volontà, perché ancora non sono in grado di organizzare il mio piccolo mondo con la sola forza del pensiero. Trovo sempre, invece, chi si sostituisce alla mia volontà. Volevo un aiuto per ampliare la mia capacità di gestire il mio fin troppo piccolo spazio, ma trovo sempre qualcuno che quello stesso spazio rivendica per sé, e piano piano lo sottrae al mio pensiero.
Forse non c’è responsabilità in questo. Non si può dare quello che non si ha.
Ma non posso accettare quello che tu mi vuoi dare, semplicemente perché mi toglie la vita.
Tina Mar, I'm too sexy for my wheels, 2009.
Ho bisogno di serenità per camminare con queste fragili gambe per vie che a te risultano facili, e per me sono impervie. Se non puoi darmi dolcezza, almeno non darmi la tua rabbia, la tua violenza, la tuo ostentata indifferenza. Non darmi niente.
Occorre tanta forza per vivere da disabili.
Occorre tanta forza per condividere pezzi di vita con chi è disabile.
Io posso cercare ogni giorno la forza per vivere con un corpo disabile.
D’altro canto non è una colpa non avere la forza di condividere pezzi di vita con chi è disabile.
Ma è una colpa scavalcare una mente – una mente non da poco, consentimi – solo perché il tuo corpo te lo permette.
Pasqualina Bonifacio
Una disabile, dolorosamente tale, ma altrettanto fieramente tale.
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cara pasqualina,
La scritta anglofila e il disegno posti sulla borsa li trovo di un’ironia, sarebbe meglio dire autoironia, pungente, vicina al sarcasmo. Mi fa venire in mente uno dei primi numeri della rivista GLI ALTRI, diretta da rosanna benzi; ci voleva tutta la grinta di una benzi a mettere in piazza circa 40 anni fa una simile provocazione alla compassionevole ma puritana mentalità dei benpensanti. Sto elaborando un lungo commento alla tua lettera sulla disabilità – la immetterò anch’esso in questo quadretto o preferisci che ti venga recapitata nella casella di posta elettronica?
Ciao, Angelo. Non so quanto io sia nel giusto, ma ho il desiderio/bisogno di cominciare a strappare il “velo di Maya” che avviluppa la disabilità. Perciò,scrivi pure qui, su filopop. Nonostante la mia non più giovanissima età, è la prima volta che rendo pubblico qualcosa che ho scritto. Di questo, così come delle foto, devo ringraziare Cesare. Fino ad ora ho riflettuto sulla disabilità da sola, ora comincio a farlo con altri. Bene. In ogni caso, mi metto in gioco. Allora, pubblica pure su filopop, ma se tu volessi la mia mail potrei dartela, solo che qui non posso scriverla perchè sarebbe pubblica. Allora, per ora ti saluto e aspetto. Ciao,Pasqualina
CARA LINA, L’esordio quasi poetico delle prime righe rimanda a una –piccola- che si presume in intimo rapporto con te, ma potresti essere anche te stessa come ti vedi da bambina, una sorta di controfigura miniaturizzata e presa momentaneamente quale sdoppiamento di te per meglio valutarti. Subito dopo appaiono tipi estranei o percepiti come tali, che osano intromettersi nella gestione della tua realtà, mentre a mala pena riescono a gestire se stessi anzi, propongono di gestire te proprio per meglio badare a loro stessi: tutto ciò si ripercuote negativamente sulla piccola, da qui il compito rivoltole di non permetterlo, in quanto la pacifica convivenza ne verrebbe minata. Immagino che siano dei grandi a volersi occupare della piccina, ma in questa particolare evenienza né genitori né parenti vengono chiamati in causa – chi saranno dunque quei grandi a volersene occupare? Parenti, amici e personale qualificato in genere sono bene accetti, infatti la loro presenza accanto all’handicap è data per scontata, sebbene le cose non vadano sempre per il meglio. Sorge il dubbio che solo i volontari risultino i veri intrusi, perché potrebbero farne a meno e invece vogliono ficcare il naso in affari che non li riguardano da vicino: che razza di gente! Tanto più che non è mai trapelato un episodio di tenerezza con costoro, osano intromettersi nelle questioni più delicate come il rapportarsi ai sofferenti spesso senza un’adeguata preparazione e magari con la tendenza occulta a trarne un vantaggio personale, all’apparenza non quantificabile ma valutabile in termini morali. E’ davvero questo il ritratto del volontario o ne rappresenta una spaventosa contraffazione? Bisognerebbe sondare il terreno anche con altri disabili, ascoltare un mucchio di pareri e poi forse tirare giù un barlume di conclusione, ma in una lettera come questa, tesa a rispecchiare un’esperienza personale, sarebbe pretendere troppo. E poi chi l’ha detto che più estraneo voglia dire impossibilitato a dominarti? Chiunque sia, se vuole dominarti parte col piede sbagliato e la sua estraneità si riduce proprio a quello, nello stesso tempo però il carisma spesso deriva proprio dall’attitudine a dominare gli altri (un esempio per tutti nel campo del disagio fu muccioli)e allora in quel caso l’estraneità passa in secondo piano, non ci si fa più caso perché soppiantata dal carisma. La solitudine come prezzo da pagare per l’autonomia appare una scelta che riguarda un po’ tutti, normodotati compresi, infatti l’interazione sociale comporta dei condizionamenti inevitabili. Che poi siano necessarie delle qualità speciali per convivere con chi si trova in difficoltà è pacifico, e il riconoscerlo dopo la dura premessa iniziale lascia intendere una certa apertura, ma ci si accorge subito che intendi la cosa quasi come un’eccezione avente il contrario come regola generale, che sarebbe quella di occuparsi degli invalidi per scopi egoici, se non proprio egoistici. Giocattolo per le guerre degli adulti? L’immagine è molto colorita e lascia filtrare l’apprensione di ridursi a un balocco con funzione di ammortizzatore dei conflitti, un balocco vivente, magari da tenere al posto di un cane o di un gattino in senso anti-bellico, ossia contro le proprie guerre interiori per fortuna non quotidiane, come viene precisato.
Dopo aver dato del tu all’intruso, assumi la prima persona nel presentarti come vittima della polio (dunque la piccola dell’esordio non è altro che te stessa, avendo preferito iniziare la lettera con una manovra avvolgente, forse per non renderla viziata da un’autobiografia fine a se stessa). Certo, bisogna darti atto che come esiste lo stereotipo del criminale, così esiste quello del disabile, ricondotto dai media e dal pietismo tradizionale alle dimensioni ben tratteggiate nel corpo della missiva. Chi ti vuole bene, ovviamente animato dalle migliori intenzioni, ti desidera nella cuccetta, bella pulita e ordinata per non avere menate e per non moltiplicare le incazzature, ma se l’incontinenza o la stipsi protratta (non è il tuo caso, è un’altra) sono la spia di un malessere corporeo, che male c’è a tentare di sondarne le basi per renderla prima più avvicinabile e poi meno refrattaria alle misure igieniche? E’ vero, la mistica dell’egualitarismo spesso non si traduce in un effettivo livellamento nel quotidiano, prima di tutto perché le differenze biologiche fra i viventi sono innegabili e secondariamente perché un livellamento imposto dall’alto sarebbe poco gradito alla gente, acriticamente orientata alla competizione (vedi il fallimento della prassi collettivista nel socialismo reale, dove però l’attenzione al malato favorisce o tende a favorire una mentalità di maggiore rispetto per le sue peculiari esigenze).
LA SECONDA PARTE DELLA REPLICA TI PERVERRA’ L’INDOMANI.
Caro Angelo, leggo, rifletto, attendo la seconda parte. Comunque… non c’è nulla contro i volontari, proprio nulla. A domani, allora. Ciao!
La rivendicazione del diritto ad autodeterminarsi è pienamente condivisibile e da porre accanto alla vicenda umbertina, se volessimo accampare un parallelo al maschile (non il blasonato ex-regnante, ma un acca-parlante). Mentre delle idee chiare e distinte di cartesiana memoria, volendo, se ne può fare anche a meno, mi offri lo spunto per ribadire una cosa in genere trascurata e cioè che il riflesso encefalico dimostrato da pavlov non era altro che quello cartesiano, ripreso e rimaneggiato. Quella a cui ti rivolgi nel proseguimento del tuo memoriale non è più la candida piccola dell’esordio, ma un potenziale partner, almeno così mi sembra di capire, al quale ti rivolgi con una delusione contenuta a fatica in quanto, non riuscendo da sola a organizzare il tuo piccolo mondo così antico e così moderno (è il piccolo mondo di sempre, delle donnine smarrite nel deserto della mancata o carente interazione, a cui corrisponde ovviamente la contropartita del mio sesso). Vorresti forse raccogliere l’invito lanciato da qualche normodotato in veste di salvatore della patria, ma poi non più, perché ti rendi conto che la forza fisica da te ricercata accanitamente all’esterno non risulta poi così garantita da un potenziale accompagnatore, destinato magari a sottrarti lentamente il tuo già precario spazio vitale. Offrendo, mi viene da supporre, più che altro una dimensione astratta o ideale da aggiungere a quella da te già posseduta e rischiando di non accettare le sue profferte amorose perché ti soffocherebbero!!!! Che tristezza e che desolazione: due mondi così diversi, quasi contrapposti dal ripetersi non altalenante ma incombente di delusioni o frustrazioni a getto continuo, due mondi che potrebbero compenetrarsi come avviene spesso nelle cerimonie nuziali e non, nel nostro caso (mi ci metto anch’io) si elidono a vicenda per cause di forza maggiore. Stavolta è il normodotato a venire respinto? Non è facile rispondere, perché bisognerebbe andare a ripescare tutti quei legami così mal assortiti, buoni a gravitare intorno alla mente a dirimere una questione forse insolubile o solubile solo per via strettamente soggettiva. “se non puoi darmi che la tua dolcezza….” Esclami a un certo punto e sorge il dubbio o che il potenziale accompagnatore non sia capace di dare il meglio di sé, tranne appunto la dolcezza, o si confonda con un tu talmente anonimo e impersonale da perdersi nella massa con cui ti devi confrontare quotidianamente e da cui ricevi spesso l’abbondante razione di indifferenza ai tuoi problemi. “non darmi niente”: in definitiva sembri non volere proprio nulla, né la dolcezza né il suo contrario, all’insegna di un rifiuto generalizzato quanto impotente a ricevere e rimandare quell’espansione affettiva di così vitale importanza per la tua, come per la nostra realizzazione o di chiunque altro. Una forza sovrumana viene quasi invocata a protezione o della scelta solitaria o di quella tesa ad accettare, magari temporaneamente, di risolvere tutto con un percorso condivisibile con altri, forse quella stessa “forza per vivere”che anni fa costituiva il titolo di un libretto in cui il conforto religioso viene visto come l’unica strada per tirare avanti in un mare in tempesta. Certo, non è una colpa non sentirsela di accostare la propria presunta normalità alla disabilità o viceversa, ma perchè ostinarsi a non riconoscere che qualcuno c’è riuscito? Saranno mosche bianche, saranno formiche rosse, ma a quanto mi consta qualcuno sulla faccia della terra c’è riuscito, quindi ci puoi riuscire anche te.
Caro Angelo, ho letto con interesse quello che hai scritto nelle due parti del tuo intervento, tuttavia più che analizzare la lettera, o chiarire la mia biografia, mi interesserebbe sapere cosa pensi della disabilità. Se sei una delle persone che “ci sono riuscite” (uso termini tuoi) ben venga, racconta la tua esperienza. Per quanto riguarda l’analisi del testo che hai fatto, legata ad un tentativo di spiegazione biografica, mi sembra ovvio che non posso e non voglio qui entrare nei dettagli. Posso solo dirti alcune cose:
1) NON c’entrano proprio nulla i volontari, anzi. Non ne ho esperienza diretta, ma per quel po’ che mi è dato di vedere non mi sembrano affatto presenze problematiche.
2) NON cerco la soluzione possibile nella religione. Ti dirò di più: sono atea, completamente.
3) NON serve cercare di capire chi sia esattamente “l’altro”: prima hai escluso parenti e amici, poi hai pensato ai volontari, poi ad un fidanzato, poi un principe salvatore… a cosa ti serve? Forse si tratta di qualcuno di quelli che hai nominato, forse di tutti, forse di altri, cosa cambia? Forse si tratta di qualcuno che prende l’arma in resta appena viene solo sfiorato dall’ipotesi che la disabilità possa portare tanto dolore e tante incomprensioni. La vita non è mica solo come i film americani, in cui trionfano sempre pace – giustizia – unità – solidarietà.
Posso capire il tuo sconcerto, so che dà molta più sicurezza e serenità d’animo pensare alla vita “tipo mulino bianco”, “siamo tutti fratelli”, “in fondo ci vogliamo bene”. Mi fa piacere che la tua esperienza sia positiva, ma per quello che mi riguarda le cose non sono così semplici. E se la tua esperienza è positiva perché semplicemente e serenamente non lo dici? Mi scrivi: “Perché non ammetti che qualcuno ce la fa”? Va bene, lo ammetto, non ho nessun problema a farlo, qualcuno ce la fa, come dici tu.
“Ce la fa”. A fare cosa? A convivere pacificamente con “l’altra metà del cielo”. Quindi? Buon per lui, o lei, buon per te.
Ma, ripeto, qual è il TUO pensiero sulla disabilità? Analizzare il mio mi serve fino ad un certo punto, poiché il mio …. lo conosco già.
Ciao, Pasqualina
P. S. Un sasso nello stagno in fondo muove l’acqua….!
Ciao Pasqualina,
ho letto e rimuginato quanto hai scritto. Combattuto tra il desiderio di parlarti e la percezione di quanto abissale sia la mia ignoranza.
Non sono disabile, e con la disabilità ho avuto a che fare solo per brevi momenti, come amico o volontario. L’unica cosa che ritengo d’aver davvero compreso da queste esperienze, è che quando le affronto devo fare un passo indietro. Se voglio avere la possibilità di essere di qualche conforto.
Perché in buona sostanza, non so proprio nulla su cosa realmente significhi essere disabile.
Tuttavia, devo osservare come questa mia ignoranza sia pure presente in ogni rapporto con l’altro. Magari si manifesta con minore drammaticità, ma tutte le volte che desidero comunicare davvero con l’altro, disabilità o meno non conta, occorre che faccia un passo indietro.
La Verità non mi appartiene, ed è proprio per questa ragione che devo fare un passo indietro. Perché se la Verità non c’é, se non la possiedo, posso però fare in modo che sia la Verità stessa a possedermi.
Devo cioè sforzarmi di trascurare il mio sé, la mia volontà, per cercare di seguire ciò che, nell’istante, appare come “giusto”, come “vero”.
Poiché ciò che importa, ciò che sento giusto, è la comunicazione tra “esistenze”, ho deciso di scriverti.
Noi siamo “esistenza”, e non mero esserci, proprio in quanto comunichiamo. Un nostro dovere quindi, proprio perché l’ignoranza è sempre presente. E nel caso della disabilità, quest’ignoranza è ancor più profonda…
Comunicare che cosa, però, visto che a causa di tutta la mia ignoranza posso facilmente sbagliare?
Ecco, comunicare ciò che sento sia giusto, anche a fronte di tutto il non sapere. Accettando il rischio sempre presente di sbagliare.
Cara Pasqualina, voglio esprimerti il mio affetto, da esistenza a esistenza.
So che non potrò mai capire per davvero il tuo dolore. Ciò nonostante, avverto che ciò che ci unisce è di gran lunga più importante dell’ignoranza che ci divide.
Ti auguro ogni bene, in nome della Verità, che non c’é, che non conosco, ma in cui ho fede. Verità che è il nostro Fondamento.
Un caro saluto
Roberto
Caro Roberto, il mio voleva essere….un sasso nello stagno. Non ho finto un dolore, quello c’è davvero, ma non c’è solo dolore. Non ho finto la difficoltà della comunicazione che – già reale tra tutti – è forse ancora più spessa tra disabili e non. Non l’ho finta perché c’è davvero, ma non c’è solo questo. Hai ragione, ognuno di noi è “ignorante” rispetto all’ “altro” esistente, e più l’altro è “diverso”, più è “portatore di bisogni o desideri “diversi”, più è difficile conoscersi e comunicare. Difficile, ma non impossibile. Personalmente vivo tante situazioni di indifferenza o di falsa comprensione, e anche peggio, ma vivo anche esperienze positive. Credo che sia importante non dare per scontato niente e nessuno; non dare per scontato quello che si ritiene “essere il benessere dell’altro”, senza nemmeno chiederglielo, o senza ascoltarlo se te lo dice. E’importante sapere – proprio come dici tu – di essere reciprocamente ignoranti, ed è importante saper fare un passo indietro e saper ascoltare. Io per te e tu per me. Ovviamente, non mi riferisco solo ai nostri singoli “io e te”. Con quella lettera non volevo sancire l’assoluta incomunicabilità, ma volevo anche strappare i veli di false comprensioni. Il “noi” si costruisce, non è qualcosa di scontato. Ecco, questo è un piccolo passo – ma non tanto piccolo per me – della costruzione del noi, un noi capace di ascoltare tutte le “diversità”. Grazie, Roberto. Accetto il tuo affetto, e lo ricambio sinceramente. A presto. Pasqualina