Filopop

di Pasqualina Bonifacio

Matteo Basilè, Apparition, 2007

Tanti disabili utilizzano le parole fortuna, opportunità, dono, riferendosi alla propria disabilità.

Ogni volta che odo espressioni di questo tipo, ho l’impressione di ricevere un pugno, ho l’impressione che invece di fare passi avanti se ne facciano indietro. Mi chiedo perché si associ sempre più la disabilità alla fortuna, all’opportunità. Di nuovo: perché?

Perché spesso lo fanno gli stessi disabili? Non lo so. Rifletto. Ripercorro la mia esperienza per cercare una chiave di lettura. Qualche volta l’ho fatto anch’io, da bambina. Non potendo correre, e camminando con difficoltà, dolorante per i morsi dell’infelicità, mi dicevo che “io” potevo camminare tanto lentamente da poter vedere cose che agli altri sfuggivano: una foglia, una formica, un fiore, una farfalla. Sapevo, ma non volevo sapere, che stavo compiendo un gioco di prestigitazione intellettuale ed emotiva. Mi illudevo di vedere quello che non c’era; mi illudevo di non vedere quello che c’era. Toglievo dal puzzle un solo “piccolo” tassello: l’impossibilità della scelta. Chi camminava e correva poteva scegliere di procedere velocemente o lentamente, di scavalcare una formica o di trascorrere del tempo con lei. Io su questo non potevo scegliere. Così come, più tardi, da adolescente, non potevo scegliere se attraversare la strada da sola o farmi aiutare. Non potevo scegliere di scendere alla fermata giusta dell’autobus se questa era dalla parte “sbagliata”, con un marciapiede troppo alto, o con una strada da attraversare. Ecco, una piccola lobotomia analgesica e riuscivo a sopravvivere, a dare un significato all’errore, un valore al dolore, uno spessore all’autostima. Mi sentivo più leggera. Non lo ero, no; avevo solo il simulacro della leggerezza, per apparire “più facile” a me stessa e agli altri, alla “alterità”.

Allora, ero bambina. Oggi, però, persone adulte propongono la medesima associazione: disabilità, fortuna, opportunità, regalo. Persone adulte. Perché?

Dovrei forse sentirmi in colpa perché proprio non l’avverto questa mia fortuna? E no, basta con i giochi di prestigio. Forse comincio a capire.

L’handicappato “felice” di esserlo pone meno problemi, si accontenta, fa il massimo, chiede poco; non pone un disagio emotivo, una tristezza, una lacrima, un dolore. Ecco un nuovo “modello”: l’handicappato, non solo “felice”, ma felice proprio in virtù del suo handicap.

Fatto! Ogni cosa al suo posto. Il prototipo è servito.

Ricapitoliamo.

1)      L’handicappato – felice in virtù del suo handicap – non percepisce i propri pesi, o li accetta con gioia, perciò non dà pesi da condividere.

2)      Ha la dignità dell’autosussistenza, quanto meno emotiva. Mi par di sentire: “…eppure ce la fa con tanto decoro, con tanta dignità, con tanta fierezza”. Chiaro: non chiede, o si accontenta di poco e ringrazia.

3)      Ha tanta forza, che ha acquisito dovendosi confrontare con la sofferenza. Ne ha così tanta da poterla donare anche a chi – non avendo compiuto schermaglie con il dolore – si è temprato meno. Dunque… non chiede, e in questo caso dà.

Non chiede, ma dà.

Incredibile!

È stata (o era stata?) una grande conquista sociale quella del principio “dare di più a chi più ha bisogno”, ed ora ci ritroviamo con il principio “dare di meno a chi più ha bisogno”.

Ecco il passo indietro.

Matteo Basilè, Apparitions, 2007

Voglio provare a guardare specularmente.

1)      La persona con disabilità qualche volta – o spesso – può aver bisogno di vedere la propria disabilità come una fortuna o – teleologicamente – come un “mezzo per un fine”. Perché? Forse perché si crede che se il proprio handicap ha un senso, ha un senso anche il proprio io, se il proprio handicap non ha un senso, non ne ha nemmeno il proprio io.

2)      Dal punto di vista più ampio, del consesso sociale, sempre più si favorisce la strutturazione dell’idealtipo che dal suo handicap trae forza e ne elargisce, quasi un super-eroe. Perché? Forse perché conviene? Forse perché è economicamente meno dispendioso? Forse perché in periodo di crisi gli handicappati “costano” troppo? Forse perché tanti handicappati sono un “ostacolo” allo sviluppo? E allora… tagliamo terapie, sussidi, e quant’altro. Tanto l’handicappato ha dignità, e chiede poco o nulla. Da un lato della medaglia c’è l’idealtipo dell’handicappato “eroe”. Dall’altro lato della medaglia, però, si stanno costruendo schemi mentali che conducano l’handicappato a “vergognarsi di chiedere”, vergognarsi di “non farcela”. In sintesi: o eroe, o palla al piede per la società. Wow! Forse non si tratta di un solo passo indietro.

Allora? Allora niente, non ho grandi soluzioni magiche da proporre.

So quello che io per ora voglio fare. Voglio cominciare a capire, a strappare il velo di Maya, ad avere sempre più coscienza. Una vera coscienza, non falsa. E se la parola coscienza richiama idee ritenute morte, per me non è un problema, è una scelta. Questa coscienza mi dice che il mio handicap non è una fortuna, non è un mezzo per un fine, non è un dono. La fortuna la si augura alle persone care, ed io non augurerei questa mia disabilità a nessuno. Non è una fortuna; semmai è una fortuna che io sopravviva e viva nonostante il mio handicap. E qualche volta mi capita anche di vivere “bene”! Il mio handicap non ha un senso, è proprio quello che è, uno schifo, qualcosa che avrei evitato volentieri.

Il mio handicap NON ha un senso, ma io sì, io ho un senso, uno o più, quelli che vorrò darmi, quelli che ho costruito e che vorrò costruire.

Anch’io, a dir la verità, per quanto sia sbagliato, faccio parte della schiera di quanti hanno pudore di chiedere ad alta voce e di rivendicare quelli che sono – o dovrebbero essere – diritti. Forse imparerò a farlo, forse no. Ma so che la mia coscienza sta diventando più chiara.

E sto imparando a raccontare, a lanciare un sasso nello stagno. Forse riceverò indietro altri sassi, non nello stagno, ma contro di me; o forse no o non solo. Mi piace ormai dirlo: “Un sasso nello stagno… in fondo smuove l’acqua”.

Lorraine Gallagher, Ableessence, Mixed Media, 2009.

di Pasqualina Bonifacio

A te, piccola, che ti avvii inconsapevole per le strade di questo mondo, talvolta così scuro,

a te che cammini con passi improbabili su sassi che sembrano montagne,

a te voglio leggere cosa c’è scritto in quelle foglie che raccogli e conservi.

Sono le persone più vicine che possono farti sentire handicappata. Hanno proprie difficoltà di vita, di autogestione, di autocontrollo; talvolta incapacità. Poter gestire e controllare te migliora, forse inconsapevolmente, il rapporto con il proprio sé, risucchiando però energia dalla tua autostima.

Non consentirlo.

Non c’è possibilità di convivenza pacifica.

Non c’è speranza, purtroppo, di tenerezza o dolcezza. O, almeno, non credo. Non mi è mai capitato.

Al limite, solo con chi è più estraneo, e in quanto tale impossibilitato a dominarti.

L’handicappato, se vuole essere autonomo, deve vivere da solo. Può essere una solitudine esterna, di domicilio dei corpi, o una solitudine interiore. E’ un prezzo amaro, ma non ci sono sconti. Il problema nella condivisione non è in chi ha l’handicap. Il problema è all’esterno. Ci vuole intelligenza, sapienza, forza e dolcezza per condividere serenamente con un handicappato pezzi più o meno lunghi di vita. In genere, invece, vogliono usare te per legittimare, amplificare e stimolare all’infinito la propria rabbia e le proprie frustrazioni. Quando tu stai finalmente cercando di scoprire quel po’ di tenerezza che quel tuo strano corpo è ancora capace di convogliare.

Ho un piccolo pezzo di vita, ancora, da vivere. Non sono un giocattolo per le tue guerre. E non hai abbastanza strategie per capire la mia. La guerra è una cosa seria; fa male. Si fanno lotte e battaglie ogni giorno. Non si fanno guerre ogni giorno. Solo quando è proprio necessario. Se hai perso la bilancia, o non l’hai mai avuta… allora hai ancora un lungo cammino da fare. Forse più difficile del mio.

Ed io?

Ho avuto catene dalla polio.

Ho avuto catene dal mondo intorno, che mi voleva incerata nello stereotipo della disabile mediamente stupida/intelligente, mediamente felice/infelice, mediamente occupata o con terapia occupazionale, mediamente, insomma.

Ho avuto catene da chi diceva e dice di volermi bene. Chi mi vuole bene spesso si sente più sicuro se vivo nella mia cuccetta, con tutte le cosine pulitine e ordinate.

Rebecca Masko, 2001 Fulbright scholar at UIC Artist: Riva Lehrer.

Il punto è che io sono una disabile, cioè non sono normale. Non credo nella mistica del “siamo tutti uguali”. Questo mondo è organizzato sulla “normalità”. I marciapiedi sono per “i normali”. L’organizzazione del tempo è “per i normali”. Occorre tanta forza per vivere da disabile, per vivere davvero, intendo. Perché occorre molta più energia e molto più dolore per ogni piccolo atto. Proprio dolore fisico. Ma ho il diritto di voler vivere questo dolore. Ho il diritto di  rischiare. Ho il diritto di fare quel che io credo della mia vita. Ho il diritto di scegliere in quale mare nuotare. Anche se questo implicasse il rischio di affogare.

Mi dispiace: io penso.

Cartesianamente penso proprio tanto.

Avevo bisogno di te. Contavo sul tuo desiderio e sulla tua capacità di ampliare le mie forze, le mie sicurezze. Avrei potuto aiutarti ad organizzare il tuo mondo, avresti potuto aiutarmi ad organizzare il mio. Avremmo potuto provare ad unire più mondi.

Mi sbagliavo.

In questo mondo vince ancora la forza fisica. Ho bisogno, è vero, purtroppo, di qualcuno che mi aiuti ad affermare la mia volontà, perché ancora non sono in grado di organizzare il mio piccolo mondo con la sola forza del pensiero. Trovo sempre, invece, chi si sostituisce alla mia volontà. Volevo un aiuto per ampliare la mia capacità di gestire il mio fin troppo piccolo spazio, ma trovo sempre qualcuno che quello stesso spazio rivendica per sé, e piano piano lo sottrae al mio pensiero.

Forse non c’è responsabilità in questo. Non si può dare quello che non si ha.

Ma non posso accettare quello che tu mi vuoi dare, semplicemente perché mi toglie la vita.

Tina Mar, I'm too sexy for my wheels, 2009.

Ho bisogno di serenità per camminare con queste fragili gambe per vie che a te risultano facili, e per me sono impervie. Se non puoi darmi dolcezza, almeno non darmi la tua rabbia, la tua violenza, la tuo ostentata indifferenza. Non darmi niente.

Occorre  tanta forza per vivere da disabili.

Occorre tanta forza per condividere pezzi di vita con chi è disabile.

Io posso cercare ogni giorno la forza per vivere con un corpo disabile.

D’altro canto non è una colpa non avere la forza di condividere pezzi di vita con chi è disabile.

Ma è una colpa scavalcare una mente – una mente non da poco, consentimi – solo perché il tuo corpo te lo permette.

Pasqualina Bonifacio

Una disabile, dolorosamente tale, ma altrettanto fieramente tale.

Le teorie della democrazia non prendono in considerazione i disabili: come costruire un modello inclusivo che promuova la giustizia?

martha nussbaum

di Francesca Rigotti

Le persone con disabilità fisiche e mentali sono cittadini eguali agli altri, godono degli stessi diritti?

Le teorie della giustizia elaborate dal pensiero filosofico-politico sono sensibili alle posizioni delle persone con handicap? Secondo Martha C. Nussbaum, teorica della giustizia sociale e filosofa di spicco, la risposta a queste domande è no.

Benché la maggior parte delle teorie della giustizia della tradizione occidentale suppongano di basarsi sull’eguaglianza di tutte le persone, esse non danno il giusto rilievo alle rivendicazioni delle persone con handicap, che nelle società attuali non sono incluse come cittadini sulla base di parametri d’eguaglianza con altri cittadini: è ciò che la Nussbaum sostiene in un recente volume dedicato a tre problemi di giustizia sociale ancora irrisolti: Le nuove frontiere della giustizia. Disabilità, nazionalità, appartenenza.

I tre problemi irrisolti riguardano:

1) le questioni della giustizia nei confronti delle persone con handicap;

2) il problema dell’estensione della giustizia a tutti i cittadini del mondo;

3) il nostro modo di trattare gli animali non umani.

In questa sede ci concentreremo solo sul primo di questi punti, anche se l’osservazione di base della Nussbaum si applica a tutti e tre i problemi. Essa consiste infatti in una critica alla concezione generale del contratto sociale come si staglia nella tradizione classica occidentale a partire da Thomas Hobbes. Read the rest of this entry »

Raoef Mamedov, The Last Supper, 2007

La religione è nulla. Vivere religiosamente è tutto. Ciò che intendo per vivere religiosamente è ciò che pensavano i profeti, ciò che Gesù pensava: fare ciò che è giusto, dire la verità, amare il prossimo tuo come te stesso. Questo è tutto. Erich Fromm