Matteo Basilè, Apparition, 2007

Tanti disabili utilizzano le parole fortuna, opportunità, dono, riferendosi alla propria disabilità.

Ogni volta che odo espressioni di questo tipo, ho l’impressione di ricevere un pugno, ho l’impressione che invece di fare passi avanti se ne facciano indietro. Mi chiedo perché si associ sempre più la disabilità alla fortuna, all’opportunità. Di nuovo: perché?

Perché spesso lo fanno gli stessi disabili? Non lo so. Rifletto. Ripercorro la mia esperienza per cercare una chiave di lettura. Qualche volta l’ho fatto anch’io, da bambina. Non potendo correre, e camminando con difficoltà, dolorante per i morsi dell’infelicità, mi dicevo che “io” potevo camminare tanto lentamente da poter vedere cose che agli altri sfuggivano: una foglia, una formica, un fiore, una farfalla. Sapevo, ma non volevo sapere, che stavo compiendo un gioco di prestigitazione intellettuale ed emotiva. Mi illudevo di vedere quello che non c’era; mi illudevo di non vedere quello che c’era. Toglievo dal puzzle un solo “piccolo” tassello: l’impossibilità della scelta. Chi camminava e correva poteva scegliere di procedere velocemente o lentamente, di scavalcare una formica o di trascorrere del tempo con lei. Io su questo non potevo scegliere. Così come, più tardi, da adolescente, non potevo scegliere se attraversare la strada da sola o farmi aiutare. Non potevo scegliere di scendere alla fermata giusta dell’autobus se questa era dalla parte “sbagliata”, con un marciapiede troppo alto, o con una strada da attraversare. Ecco, una piccola lobotomia analgesica e riuscivo a sopravvivere, a dare un significato all’errore, un valore al dolore, uno spessore all’autostima. Mi sentivo più leggera. Non lo ero, no; avevo solo il simulacro della leggerezza, per apparire “più facile” a me stessa e agli altri, alla “alterità”.

Allora, ero bambina. Oggi, però, persone adulte propongono la medesima associazione: disabilità, fortuna, opportunità, regalo. Persone adulte. Perché?

Dovrei forse sentirmi in colpa perché proprio non l’avverto questa mia fortuna? E no, basta con i giochi di prestigio. Forse comincio a capire.

L’handicappato “felice” di esserlo pone meno problemi, si accontenta, fa il massimo, chiede poco; non pone un disagio emotivo, una tristezza, una lacrima, un dolore. Ecco un nuovo “modello”: l’handicappato, non solo “felice”, ma felice proprio in virtù del suo handicap.

Fatto! Ogni cosa al suo posto. Il prototipo è servito.

Ricapitoliamo.

1)      L’handicappato – felice in virtù del suo handicap – non percepisce i propri pesi, o li accetta con gioia, perciò non dà pesi da condividere.

2)      Ha la dignità dell’autosussistenza, quanto meno emotiva. Mi par di sentire: “…eppure ce la fa con tanto decoro, con tanta dignità, con tanta fierezza”. Chiaro: non chiede, o si accontenta di poco e ringrazia.

3)      Ha tanta forza, che ha acquisito dovendosi confrontare con la sofferenza. Ne ha così tanta da poterla donare anche a chi – non avendo compiuto schermaglie con il dolore – si è temprato meno. Dunque… non chiede, e in questo caso dà.

Non chiede, ma dà.

Incredibile!

È stata (o era stata?) una grande conquista sociale quella del principio “dare di più a chi più ha bisogno”, ed ora ci ritroviamo con il principio “dare di meno a chi più ha bisogno”.

Ecco il passo indietro.

Matteo Basilè, Apparitions, 2007

Voglio provare a guardare specularmente.

1)      La persona con disabilità qualche volta – o spesso – può aver bisogno di vedere la propria disabilità come una fortuna o – teleologicamente – come un “mezzo per un fine”. Perché? Forse perché si crede che se il proprio handicap ha un senso, ha un senso anche il proprio io, se il proprio handicap non ha un senso, non ne ha nemmeno il proprio io.

2)      Dal punto di vista più ampio, del consesso sociale, sempre più si favorisce la strutturazione dell’idealtipo che dal suo handicap trae forza e ne elargisce, quasi un super-eroe. Perché? Forse perché conviene? Forse perché è economicamente meno dispendioso? Forse perché in periodo di crisi gli handicappati “costano” troppo? Forse perché tanti handicappati sono un “ostacolo” allo sviluppo? E allora… tagliamo terapie, sussidi, e quant’altro. Tanto l’handicappato ha dignità, e chiede poco o nulla. Da un lato della medaglia c’è l’idealtipo dell’handicappato “eroe”. Dall’altro lato della medaglia, però, si stanno costruendo schemi mentali che conducano l’handicappato a “vergognarsi di chiedere”, vergognarsi di “non farcela”. In sintesi: o eroe, o palla al piede per la società. Wow! Forse non si tratta di un solo passo indietro.

Allora? Allora niente, non ho grandi soluzioni magiche da proporre.

So quello che io per ora voglio fare. Voglio cominciare a capire, a strappare il velo di Maya, ad avere sempre più coscienza. Una vera coscienza, non falsa. E se la parola coscienza richiama idee ritenute morte, per me non è un problema, è una scelta. Questa coscienza mi dice che il mio handicap non è una fortuna, non è un mezzo per un fine, non è un dono. La fortuna la si augura alle persone care, ed io non augurerei questa mia disabilità a nessuno. Non è una fortuna; semmai è una fortuna che io sopravviva e viva nonostante il mio handicap. E qualche volta mi capita anche di vivere “bene”! Il mio handicap non ha un senso, è proprio quello che è, uno schifo, qualcosa che avrei evitato volentieri.

Il mio handicap NON ha un senso, ma io sì, io ho un senso, uno o più, quelli che vorrò darmi, quelli che ho costruito e che vorrò costruire.

Anch’io, a dir la verità, per quanto sia sbagliato, faccio parte della schiera di quanti hanno pudore di chiedere ad alta voce e di rivendicare quelli che sono – o dovrebbero essere – diritti. Forse imparerò a farlo, forse no. Ma so che la mia coscienza sta diventando più chiara.

E sto imparando a raccontare, a lanciare un sasso nello stagno. Forse riceverò indietro altri sassi, non nello stagno, ma contro di me; o forse no o non solo. Mi piace ormai dirlo: “Un sasso nello stagno… in fondo smuove l’acqua”.

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Lorraine Gallagher, Ableessence, Mixed Media, 2009.

di Pasqualina Bonifacio

A te, piccola, che ti avvii inconsapevole per le strade di questo mondo, talvolta così scuro,

a te che cammini con passi improbabili su sassi che sembrano montagne,

a te voglio leggere cosa c’è scritto in quelle foglie che raccogli e conservi.

Sono le persone più vicine che possono farti sentire handicappata. Hanno proprie difficoltà di vita, di autogestione, di autocontrollo; talvolta incapacità. Poter gestire e controllare te migliora, forse inconsapevolmente, il rapporto con il proprio sé, risucchiando però energia dalla tua autostima.

Non consentirlo.

Non c’è possibilità di convivenza pacifica.

Non c’è speranza, purtroppo, di tenerezza o dolcezza. O, almeno, non credo. Non mi è mai capitato.

Al limite, solo con chi è più estraneo, e in quanto tale impossibilitato a dominarti.

L’handicappato, se vuole essere autonomo, deve vivere da solo. Può essere una solitudine esterna, di domicilio dei corpi, o una solitudine interiore. E’ un prezzo amaro, ma non ci sono sconti. Il problema nella condivisione non è in chi ha l’handicap. Il problema è all’esterno. Ci vuole intelligenza, sapienza, forza e dolcezza per condividere serenamente con un handicappato pezzi più o meno lunghi di vita. In genere, invece, vogliono usare te per legittimare, amplificare e stimolare all’infinito la propria rabbia e le proprie frustrazioni. Quando tu stai finalmente cercando di scoprire quel po’ di tenerezza che quel tuo strano corpo è ancora capace di convogliare.

Ho un piccolo pezzo di vita, ancora, da vivere. Non sono un giocattolo per le tue guerre. E non hai abbastanza strategie per capire la mia. La guerra è una cosa seria; fa male. Si fanno lotte e battaglie ogni giorno. Non si fanno guerre ogni giorno. Solo quando è proprio necessario. Se hai perso la bilancia, o non l’hai mai avuta… allora hai ancora un lungo cammino da fare. Forse più difficile del mio.

Ed io?

Ho avuto catene dalla polio.

Ho avuto catene dal mondo intorno, che mi voleva incerata nello stereotipo della disabile mediamente stupida/intelligente, mediamente felice/infelice, mediamente occupata o con terapia occupazionale, mediamente, insomma.

Ho avuto catene da chi diceva e dice di volermi bene. Chi mi vuole bene spesso si sente più sicuro se vivo nella mia cuccetta, con tutte le cosine pulitine e ordinate.

Rebecca Masko, 2001 Fulbright scholar at UIC Artist: Riva Lehrer.

Il punto è che io sono una disabile, cioè non sono normale. Non credo nella mistica del “siamo tutti uguali”. Questo mondo è organizzato sulla “normalità”. I marciapiedi sono per “i normali”. L’organizzazione del tempo è “per i normali”. Occorre tanta forza per vivere da disabile, per vivere davvero, intendo. Perché occorre molta più energia e molto più dolore per ogni piccolo atto. Proprio dolore fisico. Ma ho il diritto di voler vivere questo dolore. Ho il diritto di  rischiare. Ho il diritto di fare quel che io credo della mia vita. Ho il diritto di scegliere in quale mare nuotare. Anche se questo implicasse il rischio di affogare.

Mi dispiace: io penso.

Cartesianamente penso proprio tanto.

Avevo bisogno di te. Contavo sul tuo desiderio e sulla tua capacità di ampliare le mie forze, le mie sicurezze. Avrei potuto aiutarti ad organizzare il tuo mondo, avresti potuto aiutarmi ad organizzare il mio. Avremmo potuto provare ad unire più mondi.

Mi sbagliavo.

In questo mondo vince ancora la forza fisica. Ho bisogno, è vero, purtroppo, di qualcuno che mi aiuti ad affermare la mia volontà, perché ancora non sono in grado di organizzare il mio piccolo mondo con la sola forza del pensiero. Trovo sempre, invece, chi si sostituisce alla mia volontà. Volevo un aiuto per ampliare la mia capacità di gestire il mio fin troppo piccolo spazio, ma trovo sempre qualcuno che quello stesso spazio rivendica per sé, e piano piano lo sottrae al mio pensiero.

Forse non c’è responsabilità in questo. Non si può dare quello che non si ha.

Ma non posso accettare quello che tu mi vuoi dare, semplicemente perché mi toglie la vita.

Tina Mar, I'm too sexy for my wheels, 2009.

Ho bisogno di serenità per camminare con queste fragili gambe per vie che a te risultano facili, e per me sono impervie. Se non puoi darmi dolcezza, almeno non darmi la tua rabbia, la tua violenza, la tuo ostentata indifferenza. Non darmi niente.

Occorre  tanta forza per vivere da disabili.

Occorre tanta forza per condividere pezzi di vita con chi è disabile.

Io posso cercare ogni giorno la forza per vivere con un corpo disabile.

D’altro canto non è una colpa non avere la forza di condividere pezzi di vita con chi è disabile.

Ma è una colpa scavalcare una mente – una mente non da poco, consentimi – solo perché il tuo corpo te lo permette.

Pasqualina Bonifacio

Una disabile, dolorosamente tale, ma altrettanto fieramente tale.

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martha nussbaum

di Francesca Rigotti

Le persone con disabilità fisiche e mentali sono cittadini eguali agli altri, godono degli stessi diritti?

Le teorie della giustizia elaborate dal pensiero filosofico-politico sono sensibili alle posizioni delle persone con handicap? Secondo Martha C. Nussbaum, teorica della giustizia sociale e filosofa di spicco, la risposta a queste domande è no.

Benché la maggior parte delle teorie della giustizia della tradizione occidentale suppongano di basarsi sull’eguaglianza di tutte le persone, esse non danno il giusto rilievo alle rivendicazioni delle persone con handicap, che nelle società attuali non sono incluse come cittadini sulla base di parametri d’eguaglianza con altri cittadini: è ciò che la Nussbaum sostiene in un recente volume dedicato a tre problemi di giustizia sociale ancora irrisolti: Le nuove frontiere della giustizia. Disabilità, nazionalità, appartenenza.

I tre problemi irrisolti riguardano:

1) le questioni della giustizia nei confronti delle persone con handicap;

2) il problema dell’estensione della giustizia a tutti i cittadini del mondo;

3) il nostro modo di trattare gli animali non umani.

In questa sede ci concentreremo solo sul primo di questi punti, anche se l’osservazione di base della Nussbaum si applica a tutti e tre i problemi. Essa consiste infatti in una critica alla concezione generale del contratto sociale come si staglia nella tradizione classica occidentale a partire da Thomas Hobbes.

I cittadini: solo baldi giovanotti

I teorici del contratto sociale assumono che i soggetti contraenti siano uomini approssimativamente uguali riguardo alle capacità e in grado di svolgere un’attività economica produttiva: escluse dal contratto sono le donne (considerate “non produttive”) e, per lo stesso motivo, i bambini, gli anziani e ovviamente le persone con gravi menomazioni. Né donne né bambini né vecchi né disabili, dunque, nell’ipotetica situazione originaria della stipulazione del contratto per la scelta dei principi politici fondamentali di una società: soltanto una combriccola di baldi giovanotti e di maturi signori intenti a riflettere su privilegi persi e vantaggi acquisiti.

oscar pistorius

Se questo riguardava la tradizione classica, come si comporta invece sul punto dell’inclusione la teoria di John Rawls? Quali persone troveremmo se andassimo provocatoriamente a sollevare il velo d’ignoranza? Anche in questo caso il comportamento è inadeguato, risponde la Nussbaum. Troveremmo sì donne e vecchi (bambini no), ma non disabili, che non venendo presi in considerazione ex ante, non trovano posto sulla scena, nel momento delle scelte politiche fondamentali, ma soltanto ex post, ovvero in un momento successivo, quando grazie al senso della benevolenza ci si accorge che esistono anch’essi. E questo nonostante il fatto che la teoria della giustizia di Rawls sia per ammissione di Nussbaum stessa la più solida teoria della giustizia politica disponibile.
Il problema è che le parti del contratto secondo Rawls devono essere libere, eguali e indipendenti: non possedute quindi, non dominate da alcuno e dotate di un’approssimativa eguaglianza di poteri e risorse. Criteri simili a quelli che consentivano l’assenza dalle teorie contrattualistiche tradizionali di bambini, anziani e donne, e che nelle teorie moderne vedono l’assenza di considerazione per i disabili (ma anche per i non cittadini e gli animali non umani; per questo la critica generale al contratto sociale vale anche per gli altri problemi irrisolti).

Certo, gli interessi dei disabili verranno trattati, ma soltanto a un certo momento, mentre i loro bisogni non influiranno sulla scelta dei principi politici fondamentali. Questo per quanto riguarda la pars destruens della critica delle teorie antiche e moderne del contratto in relazione a persone portatrici di handicap. Ma prima di passare a esporre nella pars construens i principi teorici propositivi della Nussbaum, desideriamo approfondire il problema generale dell’inclusione.

Democrazia. O no?

La definizione di alcuni importanti concetti politici della tradizione occidentale (democrazia, contratto, diritti) si basa spesso su assunti semplicemente quantitativi. Ciò significa che le condizioni di parità contrattuale e poi quelle relative ai diritti e alla cittadinanza democratica vengono garantite a un piccolo nucleo di maschi adulti liberi e possidenti (se è il caso bianchi). Pian piano il nucleo si allarga e assorbe altre fasce concentriche, a guisa di una città che allarga la cinta delle mura accogliendo sempre nuovi settori di popolazione. Si allarga la “cerchia dei noi”, direbbe Peter Singer. Si pensi ai “diritti dell’uomo” che nelle prime formulazioni tardo settecentesche comprendevano, senza dirlo naturalmente, soltanto maschi, adulti, liberi e possidenti (gli stessi che avevamo incontrato sulla scena originaria del contratto).

Un esempio paradigmatico, così paradossale da sembrare incredibile, è quello di Sylvain Maréchal, il redattore del Manifesto degli Eguali nel quale si raccoglievano gli afflati egualitaristi di Babeuf e dei suoi congiurati. Ebbene, in tale documento del 1796 Maréchal invoca una società in cui “non ci sia più fra gli uomini altra differenza che quella dell’età e del sesso”.
Se quel che occorre è “l’eguaglianza reale o la morte”, ebbene questa condizione non riguarda donne e bambini, salvati per primi dalla barca che affonda solamente per essere buttati fuori con disinvoltura dalla nave della politica. La differenza dell’età e del sesso esclude “naturalmente” dall’eguaglianza i minori e le donne, come del resto Maréchal ribadisce nell’incredibile ma vero Progetto di legge per vietare alle donne di imparare a leggere.

La democrazia delle origini (quella della polis greca come quella delle prime colonie nordamericane) escluse per un tempo lunghissimo schiavi, donne, bambini. Le teorie dei diritti pure, tant’è che furono necessarie dichiarazioni successive (dei diritti della donna, del fanciullo, degli animali e così via) per ribadire l’inclusione di questi ultimi senza continuare a giocare sull’ambiguità del termine “diritti dell’uomo”.

La teoria del contratto infine esclude, nelle sue prime formulazioni, donne, schiavi e bambini, in quelle recenti sia i disabili, sia i non-cittadini, sia gli animali non umani. La domanda che ci poniamo è la seguente: siamo sicuri che sia corretto chiamare democrazia, diritti e contratto sociale concetti e condizioni politiche marchiati da forme così gravi di esclusione? Siamo convinti che si tratti semplicemente di una finezza semantica, di omissioni non gravi, di termini quantitativi che non incidono sulla qualità?

Nella sua “definizione minima di democrazia” Norberto Bobbio chiamava la democrazia “governo del popolo” e poi aggiungeva, con la solita arguzia e il suo mezzo sorriso, che tutto sta nel definire “chi” è il popolo. Oggi sono tutti i cittadini maggiorenni; ieri erano i cittadini maschi bianchi possidenti. Sempre democrazia era. O no?

In fondo chi accetta questa dottrina dell’inclusione per cerchi concentrici grazie al semplice aumento del numero dei partecipanti pare aderire al principio quantitativo espresso da Hegel secondo il quale si verifica nella storia un incremento di libertà, dal mondo orientale (in cui uno solo è libero), al mondo greco-romano (in cui pochi sono liberi), a quello cristiano-germanico (ove tutti gli uomini sono liberi).

Sempre libertà è. O no? È libertà la libertà di uno solo, è democrazia quella che esclude metà della popolazione, sono diritti quelli che escludono le donne, è un contratto sociale degno di tale nome quello che non comprende le persone disabili? Infine, è sufficiente l’escamotage di introdurre dopo ogni sostantivo l’aggettivo “ristretto”, come se una democrazia ristretta e una libertà per pochi fossero sempre e ancora libertà e democrazia?

Ci basti per ora aver posto la domanda, che si è poi suddivisa in tante altre domande, senza andare subito in cerca della risposta. Torniamo invece alle misure propositive elaborate da Nussbaum per l’inclusione ex ante delle persone disabili affinché i loro interessi non vengano trattati, per carità e benevolenza, in un secondo momento, ma influiscano secondo giustizia e dal primo momento sulla scelta dei principi politici fondamentali.

La fioritura umana

Per esemplificare il suo discorso Nussbaum introduce tre casi di tre giovani disabili, figli di suoi parenti o conoscenti: Sesha, giovane donna gravemente ritardata di mente e di corpo, incapace di camminare, parlare, leggere; Arthur, ragazzo apparentemente normale ma affetto sia da sindrome di Asperger sia da sindrome di Tourette, e Jamie, bambino Down. Gli esempi non sono casuali, dal momento che sono soprattutto le menomazioni mentali a mettere alla prova le teorie del contratto sociale con la loro pretesa che i soggetti debbano essere tutti “liberi, eguali e indipendenti” al momento di progettare la struttura di base della società.

Ma è giusta (non efficiente, giusta), ci chiediamo con Nussbaum, una società che non promuove salute, istruzione e piena partecipazione di persone come Jamie, Arthur e Sesha? D’altra parte, è giusto (non efficiente) che una società si gravi dell’onere del mantenimento dei bisogni delle persone dipendenti come queste, senza che il lavoro di cura debba essere svolto, gratis, dalle donne, cui nemmeno si chiede se vogliono farlo ma dalle quali ci si aspetta che se lo accollino spontaneamente? La teoria di Rawls eclude i disabili dalla situazione originaria, benché sia disposta a sostenere l’attribuzione di rispetto in quanto azione (kantianamente) buona in sé.
La soluzione di Nussbaum sta ancora una volta, come per altre situazioni esaminate nei suoi testi, nell’approccio non contrattualista delle capacità, il quale “specifica semplicemente alcune condizioni necessarie per una società sufficientemente giusta” senza adottare l’idea di vantaggio reciproco, centrale alla tradizione del contratto.

Questo approccio delle capacità (non kantiano bensì aristotelico-marxiano) interpreta la razionalità come un aspetto, non l’unico, tra quelli che caratterizzano l’animale umano; né le capacità sono viste come beni primari di tipo economico (reddito e ricchezza) come nel caso di Rawls, bensì come beni plurali, non misurabili in base a un unico standard quantitativo. Importante non è quanto denaro debbano ricevere i disabili bensì che cosa saranno realmente in grado di fare e quali ostacoli dovranno essere abbattuti affinché essi possano esercitare le loro abilità, senza peraltro pretendere di renderli pienamente cooperativi in senso rawlsiano perché probabilmente non riusciranno mai a diventarlo.
Le vite dei cittadini disabili continueranno a essere più difficili delle altre perché incontrano ostacoli eccezionali lungo il percorso verso l’eudaimonìa o fioritura umana. E come non devono essere soggette a disprezzo, così non devono neppure essere escluse dalle teorie della scelta. Sesha, Arthur, Jamie, ci ricorda Martha C. Nussbaum, non saranno mai né indipendenti né uguali né liberi da assistenza ma potranno, forse, sviluppare la propria individualità in base alle proprie capacità e ai propri bisogni.

Pubblicato originariamente su Diogene, n.13, 2008.

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